Herramienta para adaptaciones de la atención sanitaria a personas autistas

Este cuestionario sirve para que las personas autistas den información al personal sanitario. Así se puede tener en cuenta sus preferencias y necesidades. Las personas autistas pueden marcar las opciones que mejor reflejen su situación y preferencias. Al terminar de contestar todas las preguntas, se pueden imprimir las respuestas en papel para poder llevarlas a la consulta. El documento en papel se puede ampliar escribiendo más cosas. Cada persona es libre de modificar el documento, dárselo a los profesionales sanitarios o guardarlo.

Sobre este cuestionario

La información que hay en la carta son solo sugerencias. Puede que sirvan o que no sirvan. Si eliges compartirla, esperamos que la carta ayude a mejorar la comunicación y la atención con tus médicos y otros profesionales sanitarios.
Puedes pedir ayuda a alguien que te conozca bien para poder hacer el cuestionario si crees que es mejor para ti.
En la carta habrá como máximo 32 sugerencias. Puedes pulsar el botón “atrás” y cambiar las que has elegido en cualquier momento.
Recuerda que también puedes añadir más cosas cuando hayas imprimido el cuestionario.

Tu forma de comunicarte

En esta sección hay información que sirve para que el personal sanitario entienda mejor tu forma de comunicarte.

En general, ¿cómo crees que entiendes lo que dice la gente?

Casi siempre entiendo bien el lenguaje hablado

Muchas veces tengo dificultades para entender lo que dice la gente.

Casi nunca entiendo el lenguaje hablado.

Mi capacidad de entender el lenguaje hablado cambia tanto según la situación, que no puedo seleccionar ninguna de las opciones anteriores

En general, ¿cómo crees que te expresas hablando?

Siempre o casi siempre hablo bien.

Puedo hablar, pero a veces me cuesta decir lo que quiero decir

Me cuesta mucho hablar. Por ejemplo, solo uso frases cortas

No hablo nunca, o solo en algunas ocasiones.

Mi forma de entender lo que dice la gente cambia mucho según la situación y no puedo elegir ninguna de las opciones anteriores

¿Cómo lees?

No sé leer.

Leo y entiendo algunas palabras y frases cortas.

Leo y entiendo textos cortos sobre temas generales. Por ejemplo, un folleto...

Leo y entiendo textos largos sobre temas diferentes. Por ejemplo, el periódico, una novela o un libro de una asignatura...

Sé leer a nivel universitario.

¿Cómo escribes?

No sé escribir.

Sé escribir un poco.

Sé escribir a un nivel básico.

Sé escribir a nivel de bachillerato.

Sé escribir a nivel universitario.

¿Qué alternativas al lenguaje oral utilizas (si es que utilizas alguna)?

Utilizo sistemas basados en textos. Por ejemplo, notas escritas o lector de textos.

Utilizo sistemas basados en imágenes. Por ejemplo, fotografías, pictogramas o iconos

Utilizo sistemas basados en signos. Por ejemplo, la lengua de signos o gestos

Otros signos, gestos o comportamientos

No uso ninguna forma alternativa de comunicación

Sugerencias de comunicación

En esta sección hay información que sirve para que el personal sanitario se comunique mejor contigo. Para algunos profesionales puede resultar más sencillo trabajar con una lista corta de sugerencias. Por eso, te recomendamos que elijas solo las sugerencias que crees que son más importantes para que te atiendan mejor. Si crees que falta alguna opción, marca la casilla que dice "no aparece en la lista” y la carta le pedirá al personal sanitario que hable de ello contigo o con tu persona de apoyo. Puedes saltar esa pregunta.

¿Qué puede hacer el personal sanitario para que la comunicación sea más fácil?

Usar palabras sencillas y frases cortas.

Usar un lenguaje preciso, aunque ello implique usar frases más largas o vocabulario específico.

Ser muy concretos y específicos.

Enseñarme diagramas, imágenes o modelos, siempre que sea posible.

Usar lenguaje médico o técnico.

Evitar el lenguaje médico o técnico.

Pedirme que repita con mis palabras lo que me han dicho.

Escribir la información o instrucciones importantes. •

Darme información muy detallada.

Darme solo la información importante.

Tener paciencia si necesito hacer muchas preguntas.

Darme tiempo extra para entender lo que me han dicho y comprobar que estoy listo para seguir.

Intentar no hablar conmigo mientras haya otros ruidos. Por ejemplo, pitidos, ruidos fuertes, gente hablando o bebés llorando.

No necesito adaptaciones para comprender al personal sanitario.

Necesito adaptaciones para comunicarme mejor, pero no están incluidas en esta lista.

¿Qué puede hacer el personal sanitario para darme información o hacerme preguntas?

Hacer preguntas específicas y concretas y evitar preguntas muy amplias

Hacer preguntas de sí o no, siempre que sea posible.

Darme más tiempo para responder a las preguntas.

Leer las notas escritas que yo lleve a la consulta.

Darme ejemplos de tipos de cosas que la gente siente y dejarme que diga si yo también las he sentido.

Enseñarme listas de síntomas para que puede elegir.

Ayudarme a responder preguntas sobre el tiempo relacionándolas con acontecimientos importantes de mi vida o del año.

Hacerme la pregunta de otra forma si no la he entendido.

Recordarme que no pasa nada si no sé la respuesta a las preguntas.

Recordarme que no pasa nada si mis respuestas no precisas del todo.

No necesito adaptaciones para responder preguntas o dar información.

Necesito adaptaciones para responder preguntas o proporcionar información, pero no aparecen en esta lista.

¿Qué quieres que el personal sanitario sepa sobre tu forma de comunicarte?

Puede que tenga dificultades para comunicarme, aunque tenga una forma de hablar fluida.

Puedo decidir sobre mi atención médica, aunque tenga dificultades para hablar.

A veces, me tomo las palabras en un sentido demasiado literal.

Por lo general entiendo mejor el lenguaje escrito que el hablado.

Por lo general, se me da mejor escribir que hablar.

Puede que me cueste comprender algunos tonos de voz, expresiones faciales o el lenguaje corporal.

Mi capacidad de comunicarme puede cambiar mucho, en función de la situación.

Si parezco grosero, no es mi intención. Soy muy directo.

Me cuesta mucho usar el teléfono.

No hay nada relacionado con mi forma de comunicarme que el personal sanitario tenga que saber.

Hay algunos aspectos relacionados con mi forma de comunicarme que el personal sanitario debe saber, pero no están en esta lista.

Antes de la visita

Esta sección plantea preguntas sobre lo que el personal sanitario puede hacer antes de la visita, para atenderte mejor. Para algunos profesionales puede resultar más sencillo trabajar con una lista corta de sugerencias. Por eso, te recomendamos que elijas solo las sugerencias que crees que son más importantes para que te atiendan mejor. Si crees que falta alguna opción, marca la casilla que dice "no aparece en la lista” y la carta le pedirá al personal sanitario que hable de ello contigo o con tu persona de apoyo. Puedes saltar esa pregunta.

¿Qué puede hacer el personal sanitario antes de la visita para que sea más satisfactoria?

Si es posible, no utilizar el teléfono para concertar una cita. Utilizar otra forma

Si es posible, reservar una cita médica más larga

Darme la cita en horas en las que haya menos retraso y no tenga que esperar. Por ejemplo, a primera hora de la mañana

Informarme a mí o a las personas de apoyo de lo que va a pasar durante la visita. Por ejemplo, cuánto tengo que esperar al llegar, a quién voy a ver, cuánto dura la visita o cuánto tengo que esperar después.

Informarme de cualquier imprevisto que pueda haber. Por ejemplo, que me atienda otra persona

Dejarme hacer todo el papeleo en casa.

Darme fotos o dejarme a mí o a mi persona de apoyo hacer fotos de la consulta o del personal

Darme información detallada sobre cómo ponerme en contacto con el personal administrativo entre visitas. Por ejemplo, cómo concertar citas, cómo contactar con mi médico o cómo ponerme en contacto con el centro médico en caso de emergencia.

No necesito ninguna adaptación previa

Necesito adaptaciones previas, pero no están incluidas en esta lista

¿Qué te facilitaría la espera después de acudir a la consulta?

Poder esperar en una sala de visita u otro espacio privado

Poder esperar en el coche u otro lugar fuera del edificio y que me avisen cuando sea mi turno

Que el televisor, la radio o cualquier otro aparato que haga ruido y esté en la sala de espera esté apagado

Si es posible, bajar o apagar las luces de la sala de espera o permitir que entre la luz natural

Decirme cuánto tiempo tengo que esperar y si hay algún retraso imprevisto

Cuando tengan que llamarme, acercarse a mí o llamar mi atención con algún gesto. Porque puede que no responda si me llaman por mi nombre

Que me digan y enseñen dónde tengo que ir

No necesito ninguna adaptación para el tiempo de espera

Necesito adaptaciones con la espera, pero no están en esta lista

Durante la visita

Esta sección plantea preguntas sobre lo que el personal sanitario puede hacer durante tu visita para que puedas recibir una mejor atención. Para algunos profesionales puede resultar más sencillo trabajar con una lista corta de sugerencias. Por eso, te recomendamos que elijas solo las sugerencias que crees que son más importantes para que te atiendan mejor. Si crees que falta alguna opción, marca la casilla que dice "no aparece en la lista” y la carta le pedirá al personal sanitario que hable de ello contigo o con tu persona de apoyo.

Durante las visitas a la consulta, ¿qué puede hacer el personal sanitario para que te sientas más tranquilo y cómodo?

Dejarme ir con una persona, animal de compañía u objeto que me de seguridad y tranquilidad.

Hacer juntos una lista de los temas que se van a tratar y elegir juntos

Explicarme lo que puede pasar durante la visita. Por ejemplo, primero hablamos, luego me examinan y luego me dicen cuáles son las recomendaciones.

Escribir una lista de temas sobre los que podemos hablar y señalar cuándo cambiamos de tema

Dejarme hacer pausas si lo necesito

Avisarme cuanto antes de los cambios de planes.

No obligarme a mirar a los ojos o mantener contacto visual

Utilizar luz natural, bajar la luz o apagar la luz fluorescente o fuerte

Atenderme en una sala tranquila, si es posible

No ponerse muy cerca de mí si no hace falta. Que las personas estén demasiado cerca me hace sentir incómodo o confuso.

Evitar hablar por hablar (me hace sentir incómodo o confuso).

Tener paciencia, mantener la calma y utilizar un tono de voz tranquilo

Hacerme algunas preguntas sobre mi vida fuera de la consulta

No necesito adaptaciones para sentirme más cómodo o tranquilo

Necesito adaptaciones para mantener la calma, pero no están incluidas en esta lista

¿Qué puede hacer que las visitas o los procedimientos sean más satisfactorios para ti? ¿Qué puede hacer que las visitas sean mejores para mí?

Explicarme en qué parte de la visita estaré con personal de enfermería y cuándo con personal médico.

Explicarme lo que van a hacer antes de hacerlo.

Enseñarme las máquinas, instrumentos o equipos que va a utilizar antes de utilizarlo

Si es posible, hacer un "ensayo" de las pruebas o procedimientos difíciles, antes de hacerlos de verdad

Decirme cuánto tiempo va a durar el procedimiento

Avisarme antes de tocarme o hacerme algo

Dejarme llevar la mayor cantidad de ropa posible o reducir el tiempo que tengo que estar desnudo o en bata.

Darme más tiempo para procesar lo que tengo que ver, oír o sentir, antes de responder. Por ejemplo, apretar y preguntar si algo duele. •

Tocarme lo menos posible

Si me tocan, hacerlo de forma firme y fuerte, no de forma ligera o suaje

Si es posible, dejar que me siente, me tumbe o me apoye en algo mientras me hacen las pruebas o procedimientos

Poder hacer una señal para avisar de que necesito una pausa.

Preguntarme varias veces durante el procedimiento o la prueba si puedo soportar el dolor o las molestias

Puede que en alguna ocasión necesite anestesia para aguantar el dolor

No necesito adaptaciones cuando tienen que hacerme pruebas o procedimientos

Necesito adaptaciones cuando tienen que hacerme pruebas y procedimientos, pero no están en esta lista

¿Qué puede ser importante para que tomes las decisiones adecuadas sobre tu asistencia médica?

Poder tener más tiempo para tomar una decisión. Incluso si para eso tengo que volver o comunicar la decisión más tarde. •

Tener ejemplos concretos de lo que me puede pasar si no sigo las recomendaciones

Recibir orientaciones para acceder a información o recursos sobre mis problemas de salud.

Que una persona de mi confianza reciba información detallada o recursos sobre mi estado de salud.

Poder hablar de las diferentes posibilidades que tengo con una persona de mi confianza, antes de dar una respuesta. •

No necesito adaptaciones para tomar las decisiones adecuadas sobre mi asistencia sanitaria. •

Necesito adaptación para tomar decisiones adecuadas sobre mi asistencia sanitaria, pero no están incluidas en esta lista.

¿Qué es lo que quieres que el personal sanitario sepa sobre ti?

Puede que me cueste reconocer o manifestar dolor u otros síntomas

Puede que me cueste reconocer o describir emociones. •

Puede que me cueste identificar algunas sensaciones como hambre, ganas de orinar o dónde me duele

Si no te miro, no quiere decir que no esté prestando atención ni es una muestra de mala educación

Si estoy inquieto, me muevo, agito los brazos o hago otros sonidos o movimientos, no significa que no esté prestando atención o que intente molestar

Intente tener paciencia, si parece que estoy enfadado, grito o actúo de forma poco habitual.

Puede que algunos olores sean muy molestos para mí y tenga reacciones por ellos. •

Puede que me cueste procesar más de un sentido a la vez, por ejemplo, escucharte mientras miro algo. •

Tengo dificultades con el equilibrio, la coordinación o la motricidad fina

Tengo dificultad para controlar mi cuerpo, por ejemplo, para iniciar, cambiar y combinar movimientos. •

Puede que necesite indicaciones físicas o verbales para hacer lo que me pides

Usar sujeciones puede hacerme las cosas más difíciles. Por favor, habla conmigo o con mis personas de apoyo sobre las posibles alternativas a las sujeciones.

No hay nada relacionado con mi trastorno del espectro autista que el personal sanitario deba saber

Hay algunos aspectos relacionados con mi trastorno del espectro autista que el personal sanitario debería saber, pero no están incluidos en esta lista.

Tras la visita

La siguiente sección plantea preguntas sobre lo que los profesionales sanitarios pueden hacer tras la visita, para ayudarte con cualquier paso que debas realizar (por ejemplo, tomar la medicación o hacer visitas de seguimiento). Para algunos profesionales puede resultar más sencillo trabajar con una lista corta de sugerencias. Te recomendamos que elijas únicamente aquellas opciones que creas que pueden suponer un cambio significativo en tu atención sanitaria. Si echas en falta alguna opción, marca la casilla que dice que no aparece en la lista y la carta le pedirá a al personal sanitario que hable de ello contigo o con tu persona de apoyo

¿Qué es lo que puede ayudarte a entender o seguir mejor las recomendaciones? •

Tener por escrito tanto los diagnósticos, lo que creen que está ocurriendo o el plan a seguir para los próximos pasos o tratamientos.

Tener por escrito las instrucciones detalladas, paso a paso.

Que utilicen imágenes, tanto como sea posible.

Que me expliquen las instrucciones sobre la medicación, mostrándome la cantidad que debo tomar en cada momento del día.

Darme alternativas a la medicación en pastillas. Por ejemplo, medicación líquida, como jarabe o polvos que se disuelven.

Que el personal de administración me ayude a planificar visitas de seguimiento, derivaciones o pruebas. •

Que me enseñen cómo llegar al laboratorio y a otros lugares del centro médico o poder ir con un acompañante. •

Que el personal administrativo se ponga en contacto conmigo o con mi persona de apoyo tras la visita, para asegurar que he hecholo que tenía que hacer.

Poder disponer de fichas o diarios para llevar un registro de los síntomas

Que se aseguren de que tengo un esquema de planificación visual de lo que tengo que hacer

No necesito adaptaciones para comprender o seguir las recomendaciones

Necesito adaptaciones para comprender o seguir las recomendaciones, pero no están incluidas en esta lista

¿Puedes utilizar el teléfono para comunicarte entre visitas?

Sí

¿Lo pasas muy mal cuando te sacan sangre?

Sí

Para conocerte mejor

A los profesionales sanitarios les viene bien conocer un poco la vida de sus pacientes, más allá de lo que ven en la consulta. Esta sección incluye información que sirve para que el personal sanitario entienda mejor quién eres como persona. Pensamos que esta información puede ser útil, pero no pasa nada si prefieres no contestar.

En general, ¿cuáles son tus fortalezas o aquellas cosas que haces mejor? Estos son algunos ejemplos de lo que suele responder la gente: memorizar cosas, dibujar, seguir rutinas o programar ordenadores.

¿Qué cosas te interesan especialmente? Estos son algunos ejemplos de lo que responde la gente: literatura rusa del s.XVI, cosas que giran, el ballet o las marionetas.

¿Qué te hace tener ansiedad en la consulta del médico?

¿De qué forma manifiestas la ansiedad en la consulta del médico?

Tus personas de apoyo

A veces, hay otras personas del entorno, como familiares, cuidadores o amigos que ayudan a los pacientes con la asistencia sanitaria. Por ejemplo, la persona de apoyo puede ayudar al paciente a comunicarse, puede actuar como persona de contacto entre visitas o para emergencias, puede ser el tutor o la persona que toma las decisiones sanitarias o puede proporcionar información adicional al personal sanitario. Esta sección incluye información sobre tus personas de apoyo.

¿Hay alguien que te ayude con la asistencia sanitaria?

Sí

¿Tienes un tutor legal?

Sí

No lo sé

Compartir la carta

Esta sección incluye información para compartir la carta con el personal sanitario. Esta información se utiliza personalizar la carta, de modo que cuando los profesionales sanitarios reciban una copia, sepan de quién se trata. También garantiza que la carta utilice el pronombre adecuado (él/ella) para describirte. Completar esta sección NO significa que se comparta de forma automática con el personal sanitario. Primero puedes leer la carta terminado y hacer los cambios que quieras. Después, tú decides si quieres compartirlo con el profesional sanitario o no.

Nombre completo:

Fecha de nacimiento:

La carta para el personal médico puede incluir peticiones especiales de ayuda para concertar o acudir a las citas. A continuación, te preguntaremos qué peticiones quieres que se incluyan.

¿Quieres que el personal administrativo te ayude, si es posible, a concertar las citas?

Sí

¿Quieres que el personal administrativo te ayude, si se puede, a buscar un medio de transporte para ir a las visitas?

Sí

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